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舒展脊柱侧弯孩子的翅膀 让他们的人生不再“被折叠”

发表时间:2017-07-19 15:13:39

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这群孩子被称作“被折叠”的孩子。

他们患有极重度脊柱畸形,背上往往会因为脊柱的弯曲而隆起一个巨大的包。他们长不高个子、直不起腰,甚至还面临着畸形脊柱压迫内脏的生命危险。

他们深感和同龄孩子的不同,幼小而敏感的心灵不得不承受着异样的眼光。

他们面对危重的病情求医无门,也面临无力支付巨额医疗费用的绝望困境。

但有医生说,这群孩子背后的包其实是还有舒展的翅膀。

“被折叠”的童年

常见的脊柱畸形包括脊柱侧弯、后凸等,发病率为1%~2.7%,青少年多发,严重影响身心健康,给家庭带来沉重的经济和心理负担。

八岁的菡菡竖着小西瓜头,刚刚接受完手术、坐在轮椅上的她是在河南省人民医院骨科病房中年龄最小的脊柱畸形患者。

菡菡一家来自安阳市滑县一个贫困村,三岁时,妈妈发现孩子右肩膀的衣服老是往下掉,洗澡时留心发现孩子的脊柱竟然是弯的。

图:患有脊柱侧弯的孩子

一个“弯”字自是给菡菡幼小的心灵蒙上了阴影,一听到这个字,眼泪便止不住的掉。焦急的父母带着她四处求医,尽管带上了支具,投入了七八万也没产生实质性的治疗效果,然而高达十几万的手术费用也让这个贫困家庭却步手术室外。

图:脊柱畸形患者常年“挺不起腰板”,身心承受着巨大的痛苦

7月5日刚刚做完手术的16岁大男孩王江坡也是一位脊柱畸形患者。12岁时,家人发现孩子走路姿势不对,几番教导之下也纠正不过来,直到去到医院,孩子的片子往观片灯上一放,脊柱侧弯的噩耗霎时宣临在这个孩子身上。

脊柱侧弯的患者初期往往要在身体外部只上支具,正值生长期的王江坡每一年都要换一个新的支具,而这一带就是四年。王江坡一家来自周口市西华县迟营乡荪庄村,一个来自贫困村的家庭四年来为治好孩子的病已经接了二十多万的外债,孩子的病情却和巨额的投入不成正比,病情恶化,最严重时王江坡背部脊椎的角度已经达到45度,原本竖直的脊柱,变成了一个令人痛苦的锐角。

图:弯曲的脊柱压低了患者的正常身高,

病情严重时还会累及神经、呼吸、消化系统,

引起并发症,对患者生命造成严重威胁。

河南是人口大省,大量严重脊柱畸形的患者需要手术治疗。但由于该项手术费用较高,一些贫困家庭的患者,尽管拥有医保、新农合政策的扶持,还是对剩下的高额治疗费用无奈低头。

图:患脊柱侧弯的孩子(来源网络)

图:患脊柱侧弯的孩子(来源网络)

图:患脊柱侧弯的孩子(来源网络)

图:患脊柱侧弯的孩子(来源网络)

14个“挺直”的希望

2017年7月18日下午四点半,菡菡坐着轮椅和爸爸妈妈来到了河南省人民医院医学模拟中心接受来自“中国梦?脊梁”工程的集中捐赠,算上菡菡和王江坡,一共有14位贫困的脊柱畸形患者参加了仪式。

图:14位贫困的脊柱畸形患者在家属陪同来到仪式现场

“中国梦·脊梁”工程是智善公益基金为救助脊柱畸形贫困青少年而实施的公益慈善项目。面对像菡菡和王江坡这样的孩子,智善公益基金会分别为他们发放了2.5万~5万元不等的救助款,总计42万元。患者自己仅需要承担几千元或万余元的费用。

接受救助的14位患者其中已近半数的患者已经接受了矫正手术,脊柱畸形的情况得到了缓解。仪式过后,其他的患者也将陆续在河南省人民医院接受手术,让他们背后本蜷缩的翅膀展开,让他们的童年、人生不再“被折叠”。

“孩子出院后让他早点回去上学!”虽然有术前的担忧,但王江坡父亲谈到孩子时,眼中更多是对孩子未来的期望。据河南省人民医院脊柱畸形治疗专业团队的领头人高延征主任介绍,接受手术后,患者三天便可以在带着护具下床活动,三个月左右即可恢复到日常生活状态。

慈善添暖,专精添翼

“中国梦?脊梁”工程由智善公益基金会筹集善款,省医提供先进的脊柱外科技术,项目6月6日登陆河南,河南省人民医院是是省内首家特约救治医院,同时项目也纳入共青团河南省委的“八方援”精准医疗扶贫活动。

智善公益基金成立于2012年10月,由民政部直接管理。首期筹得的一亿元人民币,由8位企业家和一家企业捐赠。目前,智善公益基金是我国慈善透明度最高的公益慈善组织。基金会的“中国梦·脊梁工程”于2013年5月在云南启动,截止活动当天,已为全国各地1300名脊柱畸形患者捐赠手术费用3784.7万元。得到善款救助的患儿患者,在接受手术之后顺利地开启崭新的人生。

作为河南省内的首家特约救治医院,河南省人民医院在治疗脊柱畸形上卓有功绩。河南省人民医院骨科二病区主任、河南省脊柱脊髓病中心主任高延征,是全国著名的脊柱外科专家,担任中华医学会骨科分会常委,河南省医学会骨科分会脊柱学组组长职务。以他为首的团队,如今已经治疗了近2000例脊柱畸形患者。这为他们治疗各种严重脊柱畸形积累了丰富经验。同时,科室还拥有手术机器人、术中三维导航、术中CT、术中神经监护、超声骨刀等国际领先设备,并可应用世界先进的数字医学软件进行个性化手术模拟,可最大限度保障患者手术安全。

图:他们是“中国梦?脊梁”工程的首批幸运儿

目前,河南省人民医院“智善公益基金会青少年脊柱侧弯河南救助中心”已经收到了20多例患者的救助申请表。

但这还仅仅是起步。“到基金成立十周年时,我们希望能够救治4000名患者,基金规模能够翻番。到成立二十五周年时,我们希望救助的患者数量能够达到一万名,我们的基金总额能够达到三亿。”活动现场,智善公益基金会执行秘书长苗强慷慨道出基金会的愿景。

慈善添暖,专精添翼,河南脊柱畸形患者的希望渐渐升起。但基金会直言,现在他们面临一大困难便是找患者难。多治疗一位患者,就多一个人生被拯救、多一个家庭重获幸福。

如若您身边还有饱受脊柱畸形病魔困扰、投医无路而难筹费用的患者,转发给他们,让他们自己人生不再“被折叠”,让孩子背后的翅膀重新展开!

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